Conferenza dell’Alzheimer’s Research Trust, Watershed, Bristol, 13 marzo 2008

Signore e signori, il mio nome è Terry Pratchett, sono l’autore di una serie di libri fantasy di incomprensibile successo e ho l’Alzheimer da almeno due anni, durante i quali sono riuscito a scrivere un paio di bestsellers. Ho una forma rara di questa malattia, non ne capisco molto ma a quanto pare se proprio dovete avere l’Alzheimer, questa variante non è tanto male. Per cui, un colpo di fortuna dunque…

Cosa abbastanza interessante, quando quei brav’uomini dell’Addenbrooke me l’hanno diagnosticato lo scorso dicembre, ho iniziato un viaggio completamente diverso nella Demenza. Questo viaggio offre un paesaggio decisamente migliore, abitanti interessanti e spesso attraenti, una fauna meravigliosa e molte opportunità di divertimento e avventura.

Quelli per i quali il fondoschiena di Lara Croft è stata l’ultima esperienza in fatto di videogiochi potrebbero non sapere quanto sono migliorati per quel che riguarda l’audio e la grafica, per quanto io possa concedere che il fondoschiena di Lara Croft sia un’esperienza grafica a se stante. Ma in questo caso viaggiavo in un paese che faceva parte di un gigantesco videogioco chiamato Oblivion, che è talmente ben particolareggiato che spesso l’ho attraversato godendomi lo scenario e il tempo atmosferico senza quasi preoccuparmi di uccidere nessuno.

Mentre iniziavo a esplorare il magnifico Reame della Demenza, che è vicino di casa del Reame della Mania, ho sperimentato anche l’esperienza leggermente più realistica di essere un 59enne che ha appena scoperto di avere un principio di Alzheimer. Apparentemente ho reagito a questa situazione in maniera ragionevolmente tipica, con un senso di perdita e di abbandono e con una incoerente o forse dovrei dire violentemente coerente furia che fa sembrare in confronto il Lucifero di Milton solo un po’ irritato contro il paradiso. Quel fuoco brucia ancora.

Voglio continuare a scrivere! Va detto che per farlo devo restare vivo. Non si può scrivere libri ed essere morti, a meno che il vostro nome non sia L. Ron Hubbard°. E così per me ora il gioco è diventato reale.

E’ una malattia subdola, circondata da ombre e da piccole tragedie quasi nascoste. La gente non sa che dire, a meno che non ne abbia un caso in famiglia.

Mi hanno chiesto perché io abbia annunciato pubblicamente di avere l’Alzheimer. La mia risposta è: Perché non avrei dovuto? Mi ricordo di quando la gente moriva “dopo una lunga malattia”. Ora lo chiamiamo con il suo nome, cancro, e come ogni mago sa, quando conosci il vero nome di una cosa fai il primo passo per addomesticarla. Siamo in guerra contro il cancro e usiamo questo vocabolario, combattiamo, siamo coraggiosi e sopravviviamo. E abbiamo anche un’industria bellica ben fornita.

In particolare, per quelli di noi ai primi stadi della malattia, si tratta più che altro di una serie di scaramucce. Il mio medico di famiglia è paziente e di grande aiuto, ma nella mia zona non c’è uno specialista. Il Servizio Sanitario Nazionale mi ha gentilmente permesso di acquistare il mio Aricept* perché sono troppo giovane per ricevere gratuitamente le cure per l’Alzheimer, cosa per cui mi trovo vorrei-prendere-un-politico-a-calci-nei-denti d’accordo.

Ma, nell’insieme, cerchi di essere dottore di te stesso. La connessione internet risuona giorno e notte. Faccio lunghe passeggiate e compro più supplementi di quanti ne troviate nei giornali domenicali. Parliamo fra noi e mettiamo a confronto i protocolli di cure. Una parte di me vive in un mondo di rimedi new age e scienza. E una parte della scienza è un po’ come il voodoo. Ma la scienza non è mai stata una scienza esatta e personalmente mi mangerei il culo di una talpa morta se mi desse una possibilità di combattere.

Per fortuna, a calmarmi c’è il mio Coro Greco.

Poco dopo aver dato la notizia al mondo, il mio sito web è collassato e il mio PA” ha dovuto passare un’intera sera a negoziare per avere più banda. Nelle prime ore ho ricevuto più di 60.000 messaggi. La maggior parte provenivano da lettori e da persone che mandavano i loro auguri. Alcuni volevano vendermi olio di serpente e non li scarterò necessariamente tutti, questi ultimi, dato che non ho mai visto un serpente arrugginito. Ma una grossa manciata di lettere proveniva da altri malati “con esperienza”, che stanno attuando con successo un’azione di resistenza e da persone da università e istituti di ricerca che, contrariamente a tutte le aspettative, sono riuscite a raggiungere alte posizioni nelle loro professioni sebbene sia sicuro che siano lettori dei miei libri. E mi hanno chiesto: possiamo aiutare? Loro sono il Coro Greco. Solo due di loro si conoscono di persona e mi danno i loro consigli sulle varie opzioni che io gli sottopongo. Includono anche un Wiccan. E’ una buona idea coprire tutti gli angoli.

E’ stato interessante quando gli ho chiesto se era il caso di farmi togliere l’amalgama delle vecchie otturazioni dentali. C’è stato un coro di “Umpf! Non c’è nessuna prova scientifica, umpf… ma se può permettersi di farlo e farlo per bene, certamente male non fa e poi non si sa mai.”

Ecco dove mi trovo ora, insieme a molti altri, nell’affannoso tentativo di restare a galla abbastanza a lungo per esserci quando arriverà la Cura, che sospetto potrebbe essere più un protocollo di cure. Dicono che accadrà presto – siamo quasi tanti quanti i malati di cancro e sembra che il numero di persone affette da questa malattia raddoppierà entro una generazione. E nella maggior parte dei casi al fianco del malato troverete un coniuge, che soffre tanto quanto il malato stesso.

Per questo motivo è uno shock e una vergogna scoprire che i fondi per la ricerca per la nostra malattia siano solo il 3% di quanto venga destinato al trovare una cura per il cancro. Forse è per questo, per esempio, che conosco tre persone sopravvissute con successo a dei tumori cerebrali ma nessuno che abbia sconfitto l’Alzheimer… sebbene nel mio Coro Greco ci siano alcuni che gli stanno dando del filo da torcere.

Vorrei avere la possibilità di morire com’è morto mio padre – di cancro, a 86 anni. (Ricordatevi che parlo come un uomo con l’Alzheimer, che ti porta via un pezzo di te stesso alla volta mentre sei ancora vivo). Prima di andare a passare le sue ultime due settimane in un ospizio, si dava da fare in casa, aggiustando cose. Ha continuato a parlarci fino agli ultimi giorni, sapendo chi eravamo e chi era lui. Ora come ora, lo invidio. E ci sono migliaia come me, solo che nessuno sente la loro voce.

Per cui urliamo qualcosa abbastanza forte da essere sentita. Noi abbiamo bisogno di voi e voi avete bisogno di soldi. Vi do un milione di dollari, spendeteli con saggezza.

NdT

°Fondatore di Scientology

*La medicina più importante e diffusa nella lotta contro l’Alzheimer

“ Presumibilmente Assistente Personale, ma non ne sono sicura al 100%.

Articolo e Traduzione a cura di: AngeloAcrobata.